Une maman découvre que son bébé est atteint d’une maladie génétique très rare mais a continué à lui offrir de l’amour malgré les critiques qu’elle recevait

L’histoire de la petite Brenna est un rappel de la définition de l’amour inconditionnel des parents. Son histoire est touchante et devrait servir d’exemple à beaucoup de familles. Elle devrait montrer qu’aucun obstacle n’est insurmontable tant que la famille reste unie et soudée pour surmonter les défis. C’est également une leçon pour tous ceux qui portent des jugements sur les autres et sur leur apparence.

Voici l’histoire de Brenna

Courtney et Evan Westlake était un couple heureux et formait une famille heureuse avec leur fils Connor. Un jour, ils ont découvert qu’ils attendaient un heureux événement : ils allaient avoir un enfant à nouveau. Bien entendu, le couple était ravi d’agrandir la famille. Aussi, ils attendaient avec impatience leur première échographie, comme tous les futurs parents. Les contrôles étaient concluants et rassurants et leur médecin leur affirmait que le fœtus était en bonne santé et en pleine croissance.

Quelques mois après le début de la grossesse, Courtney et Evan ont découvert qu’ils attendaient une fille. Le couple était ravi et a commencé à imaginer tout ce qu’une petite fille leur apporterait comme joie. Le papa était même ravi à l’idée de tresser les cheveux de sa future petite fille.

Le grand jour arriva et le bébé est né quelques semaines avant le réveillon du Nouvel An. Mais le choc a foudroyé les parents lorsqu’ils ont découvert le nouveau-né. A la vue de leur petite fille, tous leurs plans et projets heureux se sont dissipés.

Leur fille Brenna est née couverte d’une épaisse écaille blanche sur la peau. Elle ne bougeait pas, avait une température corporelle extrêmement élevée et tout son corps était couvert de plaies à tel point que Courtney et Evan n’ont pas pu tenir leur fille dans leurs bras.

Brenna avait besoin de soins intensifs urgents sinon elle risquait de ne pas survivre. Elle est née avec une grave maladie héréditaire nommée « Ichtyose harlequin ». Cette maladie congénitale est une maladie génétique rare. Elle est due à la mutation du gène ABCA12 entrainant un déficit en une protéine qui permet une formation normale de la peau. Les personnes qui souffrent d’ichtyose harlequin  présentent une peau sèche et écailleuse sur tout le corps avec une augmentation de la quantité de kératine de l’épiderme. Celui-ci devient par conséquent très épais et dur et des fissures peuvent apparaître. La maladie affecte également les yeux, la bouche, le nez et les oreilles. La maladie Avec tous les défis physiques qu’impose cette maladie, les parents savaient qu’ils avaient un chemin long et dur à parcourir avec toutes les complications que représente cette maladie.

La maman subissait toutes sortes de commentaires au sujet de la petite Brenna et devait faire face aux regards horrifiés des autres parents. Elle était également consternée et attristée par tant d’indifférence de leur part, même si elle comprenait celle des enfants. Elle aurait souhaité que les parents apprennent à leurs enfants que malgré les différences, tous les êtres humains étaient uniques et semblables.

Cependant, grâce à l’amour de ses parents, Brenna a grandi avec une confiance telle, qu’elle ne se laissait pas abattre. Grâce au soutien de ses parents et de son grand frère, elle arrivait à surmonter ce handicap et semblait heureuse de jouir de la vie qui s’offrait à elle, ce qui faisait la fierté de sa famille. Tous les soirs, le papa baignait sa fille et massait, soigneusement et méthodiquement, sa peau écailleuse avec un gant de toilette doux, à cause de la complication au niveau de son épiderme. Il  se contentait de brosser soigneusement le peu de cheveux de sa fille au lieu de les tresser comme il l’avait programmé auparavant.

Brenna se sentait aimée comme n’importe quel enfant.  Elle aimait sa famille, jouait et écoutait les histoires que lui racontait son père.

Ses parents étaient convaincus que Brenna était capable de faire tout ce qu’elle voulait, tant qu’elle avait le courage et la volonté de le faire, même si la vie avait déroulé un tapis de circonstances imprévues pour elle.

Courtney écrit maintenant régulièrement sur la vie de sa famille sur son blog, Blessed by Brenna, et elle a aussi écrit un livre, A Different Beautiful, qui a été publié en août 2016.

Virginia Satir, une psychothérapeute américaine, connue pour son approche de la thérapie familiale a dit : « je ne suis pas parfait, tu n’es pas parfait, et c’est parfait ».

A travers cette histoire, nous devons comprendre et apprécier ceux qui sont différents, accepter les autres tels qu’ils sont pour le bon maintien des relations humaines. Faire en sorte que les enfants aient une éducation sans préjugés. Cette façon de voir nous permettra de prendre conscience de nos propres défauts et imperfections.