Un homme gravement malade à qui on a refusé des soins sociaux gratuits décède un jour plus tard

Barry Balderstone, originaire de Bollington, souffrait de plusieurs conditions qui mettaient à mal sa santé : Colite ulcéreuse, maladie de Parkinson, diabète, double incontinence, maladie rénale chronique, incapacité de bouger ou de se nourrir… La liste est longue et pourtant insuffisante pour le qualifier à l’accès aux soins gratuits, selon sa veuve Marilyn, elle aussi atteinte de la maladie de .

Une tragédie pour le couple

Marilyn relate l’enfer que cela a été de se battre pour un système de soins plus juste envers les plus démunis. Elle cite à titre d’exemple que malgré toutes ses pathologies, son mari Barry n’avait droit qu’à une maigre compensation de 150 livres par semaine (environ 170 euros) dans le cadre du programme de soins de santé continus auquel il adhérait. Pourtant ses maux étaient bien réels et loin d’être feints. Le vieil homme ne pesait plus que 45 kilos et logeait au Mount Hall Care Home, une maison de retraite située dans le village rural de Bollington.

Le couple aurait émis deux demandes auprès du East Cheshire Clinical Commissioning Group (ECCCG) pour réévaluer sa situation, en vain. Le ECCCG propose des services de soins et de financement pour les personnes malades qui nécessitent des soins de santé continus en dehors de l’hôpital. Malheureusement, il aurait estimé que Barry était non éligible pour un financement intégral. Une décision contre laquelle Marilyne a fait appel lors d’une audience organisée en juillet 2019.

Un état alarmant

Sur la photo, on peut apercevoir l’état de Barry exactement un jour avant son décès, au moment de la nouvelle de l’échec de leur tentative d’appel. Marilyn, 73 ans, affirme que cette image démontre toute la souffrance endurée par son  époux, aggravée lors de ces derniers jours : « Cette photo me hante mais je l’ai prise car je pensais qu’ils avaient besoin de savoir à quel point il était malade, il avait l’air si terrible. Dans quelle mesure devez-vous être malade pour être admissible ? Les évaluations sont incroyablement difficiles, vous devez obtenir un score élevé ou sévère, mais vous vous rendez compte que vous ne l’obtiendrez pas”, déplore la femme désormais endeuillée puis d’ajouter, “C’est très stressant et vous en sortez complètement anéanti mais je pensais que je devais faire quelque chose (appel), cela semblait si injuste et il allait de pire en pire”.

L’échec de leur appel

Cette bataille en justice ne leur a pas apporté du réconfort puisqu’aucune décision en leur faveur n’a été prise. Pire, les frais engendrés par cette affaire leur ont coûté plus de 3 500 livres, soit près de 3970 euros. Une injustice de taille ressentie face à l’incapacité de bénéficier de soins primordiaux alors que Barry dépérissait à vue d’œil.

Karen Smith, directrice associée au NHS Continuing Healthcare Services, a déclaré sur le sujet : « Nous sommes désolés d’apprendre le décès du patient et nous exprimons nos pensées à sa famille en cette période difficile. Cependant, nous ne commentons pas les détails des cas individuels. Les critères pour déterminer l’admissibilité au financement des soins de santé continus sont fixés au niveau national par le NHS England et appliqués fidèlement par les CCG du Cheshire. Si la famille du patient souhaite faire appel de la décision de financement, le CCG les soutiendra tout au long du processus ».

Un deuil difficile

Si la triste histoire de Barry Balderstone révèle certaines injustices difficiles à concevoir, le chagrin du deuil qui s’ajoute à cette épreuve n’en est pas moins important. En effet, surmonter cette perte nécessite un véritable travail sur soi pour être à même d’accepter le départ de l’être aimé. Choc, déni, colère, négociation, dépression, douleur et acceptation sont autant de ressentis qui pourront se manifester lors de ce processus nécessaire pour aller de l’avant.