Debout là-dedans ! Il est temps de se réveiller : Je vous présente la narcolepsie
Vous connaissez ? 95% des réponses sont « non ou vaguement ». Elle touche une personne sur 5000 et j’ai tiré le bon numéro ! La narcolepsie également appelée maladie de Gélineau, est une affection neurologique grave, caractérisée par des accès de sommeil irrépressibles et une somnolence excessive. Elle se présente sous deux formes : avec ou sans cataplexie.
La cataplexie est une perte brusque du tonus musculaire. Il peut s’agir d’un simple affaissement de la mâchoire, du cou et de la tête, des épaules ou la chute du corps entier.
Elle est favorisée par des émotions fortes ou inattendues (peur, fou rire…) comme dans environ 70 à 80 % des formes de narcolepsie. Peuvent s’ajouter des hallucinations et des paralysies du sommeil.
Longtemps dissimulée et rejetée, j’ai décidé, il y a peu, de lever le voile sur cette maladie dont je suis atteinte : la Narcolepsie-cataplexie.
Après un incident étrange : je suis prise d’un fou-rire et sans comprendre, je me retrouve allongée au sol, je consulte mon médecin traitant, qui m’oriente chez un confrère neurologue. Pour confirmer son diagnostic, il m’invite à passer un test du sommeil. Le résultat est sans appel : je suis narcoleptique !
Je suis alors âgée de 32 ans. Le médecin qui m’informe de la « super nouvelle » n’y va pas de main morte, avec toute la froideur de l’Alaska, il m’annonce que j’ai une maladie rare et incurable, qu’en Belgique je ne trouverai personne qui pourra m’aider et que si je veux aller mieux, je devrai me tourner vers les Etats-Unis, les Pays-Bas…
Contracter une pathologie méconnue du grand public est une chose, mais lorsque le corps médical reste, également dans le flou ou le silence, c’est carrément flippant !
Narcolepsie
Il ajoute que pour ma sécurité et celle de mon entourage, je dois arrêter de travailler, conduire, faire du sport… En résumé, il est en train de m’expliquer que ma vie est finie !
J’ai une vie active, une petite fille de 2,5 ans, hors de question d’en rester là : je dois me battre !
La question est « Contre qui ? Contre quoi ? Comment ? » Cette maladie, qui m’était encore à l’époque inconnue, fait désormais partie de moi, une invitée surprise, pas vraiment la bienvenue. Ma vie est devenue un enfer, emprisonnée dans un corps que je ne contrôle plus !
Jour après jour, je dois apprendre à vivre avec elle !
Le parcours du combattant a commencé dès la pose du diagnostic.
Il faut digérer la nouvelle, trouver un médecin, un traitement, adopter de nouvelles habitudes… Il FAUT ACCEPTER que ma vie ne sera jamais plus la même. Et ça, c’est très compliqué !
Mais tout a changé le jour où j’ai compris que le combat n’était pas contre mais avec la maladie.
Bien décidée à m’en sortir, j’ai appris à la connaître, forcée d’apprendre à écouter ce nouveau corps que je ne connais pas.
À l’issue de 8 années de bataille, ma vie a bien changé… mais vous savez quoi ? Je n’ai jamais arrêté d’enseigner et je m’y rends au volant de ma voiture ! Comme quoi… Oh, ce n’est pas forcément facile tous les jours, mais je m’accroche !
Malheureusement aujourd’hui, malgré l’évolution médicale, je me rends compte, que trop de personnes souffrent de cette maladie, ne sont pas accompagnées comme elles le devraient ou encore, ne trouvent pas de réponses à leurs questions.
Je ne compte plus le nombre de fois où l’on m’a demandé : « C’est quoi cette maladie ? Je ne connais pas ! » Lorsque vous prononcez le nom d’une maladie ou d’un médicament, il y a toujours bien quelqu’un qui vous répond : « Je connais quelqu’un qui a ça, ou qui prend ça… » sauf dans mon cas…
Du moins cela ne m’est jamais arrivé !
Narcolepsie – Instramed
Face à ce désarroi perpétuel au sujet de cette maladie, je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose. Une envie de m’exprimer, de dire à tout le monde que la narcolepsie existe et que c’est sérieux !
J’ai décidé de coucher mon histoire sur le papier. Je vous présente mon livre : « Non-assistance à personne endormie » paru aux éditions « Être vu pour être lu ». Il s’agit d’un témoignage, qui retrace le chemin parcouru parfois compliqué, cocasse, pénible, drôle, triste, semé d’embûches, d’anecdotes…
Un ouvrage pep’s et plein d’humour ! Si j’ose enfin en parler aujourd’hui, sachez que ça n’a pas toujours été le cas… Je me suis lancée dans cette aventure non pas dans un but commercial mais bien thérapeutique et médiatique.
C’est frustrant de voir, au fil du temps, pour nous, narcoleptiques que ce sont toujours les mêmes questions, les mêmes angoisses, les mêmes inquiétudes qui reviennent et qui restent malheureusement dans le vide, même lorsque l’on s’adresse à des professionnels. Les seules personnes qui nous apportent de véritables réponses, ce sont nos pairs, ceux qui vivent la même chose, qui sont dans la même galère.
J’aimerais tellement faire évoluer les choses, certes je suis consciente de ne pas être magicienne mais si je pouvais donner un petit coup de pouce pour faire connaître la maladie, aider les gens, apporter du positif, pousser à la réflexion, réconforter, donner de l’espoir… Un petit plus destiné aux narcoleptiques, à leur entourage, mais pas que…
Ce livre est destiné à toute personne qui se retrouve, comme moi, nez à nez avec l’inconnu, l’incompréhension ou le sentiment que l’on ne pourra jamais y arriver. Ce moment dévastateur lorsque l’on découvre une maladie, un handicap, peu importe l’épreuve à surmonter, le chemin pour y arriver est le même pour tous.
Laissez-vous embarquer dans cette positive folie… Je vous promets, vous ne piquerez pas du nez ! En attendant… n’oubliez jamais que le monde n’est pas tout blanc ou tout noir, rien n’est facile mais rien n’est impossible, il suffit d’y croire !
